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Image by Kyle Pasalskyj

LA CONDIZIONE

COS'È LA COREA DI SYDENHAM

La Corea di Sydenham (CS) (conosciuta anche come ballo di San Vito o corea minore) eÌ€ una condizione che insorge in alcuni bambini e adolescenti e generalmente si manifesta con irrequietezza, movimenti involontari e difficoltà a coordinare i movimenti. Questo può compromettere temporaneamente la possibilità di camminare, di parlare e in alcuni casi anche di mangiare in autonomia. Questa condizione si sviluppa da un paio di settimane a qualche mese dopo un’infezione causata da un comune batterio (Streptococcus pyogenes, detto anche Streptococco beta emolitico di gruppo A), che solitamente si manifesta con un'infiammazione alla gola (detta tonsillite), che provoca dolore. Potrebbe succedere che non si ricordi o non ci si accorga che ci sia stata questa infezione. Per motivi che si devono ancora ben chiarire, a causare i sintomi della CS si ritiene sia una particolare risposta del sistema immunitario di alcuni bambini e adolescenti a questa infezione. Questa risposta causerebbe delle modificazioni generalmente temporanee nelle funzioni di piccoli nuclei localizzati nel cervello, detti gangli della base, che sono coinvolti nella regolazione dei movimenti e della sfera delle emozioni. Nelle bambine e nelle adolescenti la CS è più frequente che nei loro coetanei maschi ed è invece rara dopo i 18 anni.

La CS fa parte di una varietaÌ€ di risposte del sistema immunitario di alcuni bambini e adolescenti all’infezione da Streptococcus pyogenes, detta Febbre Reumatica (FR). Nella FR altre parti del corpo come le articolazioni, il cuore e la pelle possono essere coinvolte e manifestare dei segni o dei sintomi. Alcuni di questi possono essere presenti nei bambini/adolescenti che manifestano la CS.

QUALI SONO I SINTOMI?

La corea di Sydenham (CS) può manifestarsi in diversi modi. Spesso è il comportamento che cambia prima che inizino a manifestarsi i disturbi del movimento.

Poi nel giro di poche ore o di pochi giorni, compaiono movimenti scoordinati alle braccia, alle mani, alle gambe, ai piedi e al viso. Questi movimenti sono detti coreici. A volte coinvolgono solo un lato del corpo e in questo caso si parla di “emicorea”.

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Altri sintomi della CS includono:

cambiamenti dell'umore e del comportamento, 

stanchezza, 

difficoltà nell'uso delle mani per giocare o mangiare, 

flaccidità (perdita di tono muscolare o debolezza muscolare), 

difficoltà a parlare, 

difficoltà a camminare, 

smorfie del viso, 

mal di testa, 

irrequietezza

difficoltà di attenzione e concentrazione.

 

I bambini che hanno la CS possono presentare altri tipi di movimenti, come i tic (descritti di seguito), che possono includere anche rumori involontari. 

Altri sintomi che si possono manifestare sono quelli della febbre reumatica (ad esempio i dolori articolari).

Alcuni esempi di CS sono disponibili dalla nostra playlist su Youtube.

COME VIENE FATTA LA DIAGNOSI?

Questa sezione è in aggiornamento

LA COREA E I TIC

La corea è il disturbo del movimento che caratterizza la corea di Sydenham (CS), sebbene possa manifestarsi anche in altre malattie. I movimenti sono involontari, ovvero non controllabili, e in questo senso sono simili ai tic.  

Il bambino/adolescente appare generalmente instabile e barcollante, come se le gambe gli cedessero. Spesso ha difficoltà a compiere azioni con le mani, ad esempio scrivere o giocare, perché le mani e le braccia continuano a muoversi in direzioni sbagliate, senza un corretta traiettoria.

La corea di solito si manifesta nell'arco di uno o due giorni. A volte si presenta solo un lato del corpo (in questo caso si parla di “emicorea”).

Ci sono altri movimenti alterati che si osservano nella CS, come smorfie (espressioni strane della faccia) e movimenti delle mani e delle dita (simili a quelli di chi suona il pianoforte).  

Questi disturbi del movimento possono variare nel tempo, ad esempio si notano più spesso se il bambino/l'adolescente è stanco o se non sta bene. 

Il medico può provare a trattare i disturbi del movimento con dei farmaci, se questi disturbi hanno un impatto significativo sulle attività quotidiane. Con o senza farmaci questi disturbi si risolvono quasi sempre. Solitamente cessano in 2-4 mesi, ma in alcuni casi può volerci un anno o più e questo dipende da persona a persona. Nella nostra playlist su YouTube sono riportati alcuni esempi.

Ci sono bambini che manifestano improvvisamente dei tic e in questi casi la diagnosi può non essere chiara (se sia CS o qualcos'altro, ad esempio PANDAS, che è u). I tic sono piuttosto comuni nell’infanzia, sono più frequenti nei maschi, e spesso vanno e vengono nel corso degli anni prima di scomparire durante o dopo la pubertà. Può essere difficile distinguere i tic dalla corea, motivo per il quale è importante rivolgersi a un medico esperto.  

I tic sono movimenti improvvisi, a scatti o convulsi, tipicamente degli occhi, del viso, del collo, delle spalle e delle braccia. Hanno la caratteristica di essere ripetitivi (detti anche “stereotipati"), anche se possono esserci lunghe pause tra un movimento e l'altro. Possono essere presenti contemporaneamente molti tic diversi e un tipo di tic può scomparire dopo un po', solo per essere sostituito da un altro. Alcuni bambini emettono anche rumori involontari, come grugniti e guaiti, che sono anch'essi una forma di tic (“tic vocale”).

La corea tende ad essere un misto di movimenti rapidi (a scatti) e più lenti (contorcimenti) e tende a essere più caotica e imprevedibile.   

Pertanto, osservare e descrivere tutti i diversi tipi di movimenti è davvero importante per arrivare a una diagnosi, così come lo è cercare le altre caratteristiche della CS, come le smorfie del viso e le dita che “suonano il pianoforte” menzionate sopra e le evidenze dell'infezione streptococcica e della di febbre reumatica (ad es. la cardite).

QUALI SONO I TRATTAMENTI?

Questa sezione è in aggiornamento

QUANTO DURERÀ LA COREA?

Il disturbo del movimento (corea) quasi sempre si risolve da solo o con l'aiuto dei farmaci. Questo può richiedere dei mesi o anche più tempo e in genere varia da persona a persona. I sintomi possono variare nel corso di questo tempo, ad esempio i disturbi del movimento sono spesso più evidenti se il bambino/l'adolescente è stanco o non si sente bene.

I disturbi del movimento possono ricomparire anche a distanza di tempo durante l'infanzia (si parla in questi casi di una “ricaduta"), ma anche in questo caso si risolveranno con il tempo. Le informazioni disponibili dalla letteratura medica più datata suggeriscono che un bambino con la corea di Sydenham (CS) su cinque avrà almeno una ricaduta durante l'infanzia. Ora molti medici ritengono che questo dato sia sottostimato. È molto raro che ci sia una ricaduta in età adulta, anche se è noto che si possono verificare delle ricadute durante la gravidanza (corea gravidica) e con l’uso di contraccettivi ormonali (o altre terapie che prevedono l’uso di ormoni estrogeni).

Si sa invece ancora poco sugli effetti a lungo termine della CS sul comportamento e sull'umore dei bambini/adolescenti. 

Nella maggior parte dei casi, bambini e adolescenti guariscono completamente dopo circa due anni, senza che rimangano sintomi significativi di lunga durata, e non necessitano di cure o follow-up continui. Tuttavia, alcuni bambini possono sperimentare cambiamenti del comportamento e della sfera emotiva che possono iniziare prima e continuare dopo i disturbi del movimento e possono richiedere un supporto costante da parte di un servizio di salute mentale per bambini e adolescenti. Questi cambiamenti possono andare e venire e, in alcuni casi, possono persistere anche in età adulta. Pertanto sintomi che riguardano la salute mentale possono richiedere un supporto o un trattamento per un periodo di tempo più lungo rispetto alla corea.

COME INFLUIRÀ SULLA VITA?

La coreografia di Sydenham non dovrebbe impedire a tuo figlio di vivere e godersi la vita. All'inizio, i movimenti della coreografia possono rendere difficile per tuo figlio uscire e andare in giro come fa normalmente. Questa parte della condizione dovrebbe passare abbastanza rapidamente man mano che il disturbo del movimento si riduce. Alcuni bambini si lamentano di essere stanchi e questo può influire sulla loro capacità di godersi la scuola, gli hobby, le amicizie e il tempo in famiglia. Questa stanchezza può essere un problema anche quando non c'è un problema cardiaco e dopo che i movimenti sembrano essersi sistemati. Può aiutare a guardare con tuo figlio le sue attività durante la settimana e ridurre quelle che non sono piacevoli o completamente necessarie, che potrebbero potenzialmente aumentare la sua stanchezza. Questo aiuterà a concentrare energia e tempo per ottenere il meglio dal proprio corpo, fisicamente e mentalmente, mentre il bambino costruisce gradualmente la sua forza.

EMOZIONI E COMPORTAMENTI

Alcuni bambini manifestano disturbi della sfera emotiva o comportamentale. Questi possono includere il calo dell'umore (umore depresso), l'ansia da separazione dai genitori, cambiamenti della personalità, eccessiva emotività, disturbo ossessivo-compulsivo (DOC) e disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD). Non è sempre chiaro se questi disturbi siano causati dalla malattia stessa o una reazione emotiva ad essa. A volte i disturbi della sfera emotiva esordiscono poco prima dell'inizio dei movimenti involontari. Alcuni bambini riescono a nasconderli quando sono a scuola, ma a casa si comportano in modo molto diverso. Questo è difficile da gestire per i genitori, ma è un segno che il bambino si sente più al sicuro a casa. Ciò può significare che il bambino riesce ad adattare il suo comportamento quando è a scuola, per poi lasciar emergere i propri problemi quando è in famiglia. Questi cambiamenti nella sfera mentale possono essere molto difficili da accettare per i genitori, i nonni, i parenti e i fratelli. Alcuni genitori raccontano di vedere il proprio figlio “cambiare davanti ai propri occhi”.

QUALI CONSEGUENZE AVRÀ SULLA SCUOLA?

Se vostra figlia/o frequenta la scuola, dovreste informare la scuola della sua condizione, compresi i possibili problemi emotivi e comportamentali. Vostra figlia/o potrebbe notare che la sua concentrazione e la sua attenzione si sono modificate e questo può rendere temporaneamente più difficile l'apprendimento in classe. La corea di Sydenham (CS) non è una condizione ben conosciuta da persone non esperte e vostra figlia/o può essere più soggetto al bullismo se i suoi coetanei non ne conoscono i sintomi. Potrebbe essere utile chiedere alla scuola di organizzare una lezione sulla CS per aiutare la classe a conoscere meglio questa condizione. A scuola vostra figlia/o potrebbe avere difficoltà a causa dei suoi movimenti involontari e i professionisti sanitari possono aiutarvi a trovare il modo migliore per gestirli. 

 

Ad esempio, cambiare posto in classe può rendere i movimenti meno fastidiosi per vostra figlia/o bambino e per chi le/gli sta vicino. Potrebbe anche essere necessario che le/gli venga concesso più tempo durante gli esami e le verifiche.

All'inizio potreste avere parecchi appuntamenti per visite mediche o altre prestazioni sanitarie. Anche questo, insieme alla malattia, può influire sulla frequenza scolastica di vostra figlia/o. Potrebbero essere utili anche questi consigli:

 

  • Non mettere a vostra figlia/o la preoccupazione di rimanere indietro con lo studio. 

  • Collaborare strettamente con la scuola per ridurre al minimo il lavoro che vostra figlia/o perde e aiutarla/o a stare al passo. 

  • Farsi passare il lavoro scolastico affinché vostra figlia/o lo completi a casa, se necessario ( gli insegnanti possono considerare di venire qualche volta a casa per completare le lezioni). 

  • Concordare con la scuola un orario part-time per facilitare il rientro. 

  • Chiedere che vostra figlia/o venga indirizzato a uno psicologo della scuola (se presente), per ricevere ulteriore supporto. 

Per altre informazioni

Non esitate a contattarci

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