CHI SIAMO
L’Associazione Corea di Sydenham (Sydenham’s Chorea Association) è stata fondata come Ente Benefico nel novembre 2016 da un gruppo preesistente di genitori di bambini affetti da corea di Sydenham in cura presso il Royal Hospital for Sick Children di Glasgow, in Scozia. Data la rarità della patologia e l’assenza di questo tipo di supporto in altri paesi, l’associazione è stata costituita come ente benefico internazionale (Charity Number SCO047005).
ADRIAN SIE
Presidente
Genitore di un bambino affetto da corea di Sydenham e consulente pediatra (Consultant in Paediatrics) presso l’University Hospital Wishaw, nel Lanarkshire, Scozia. Docente senior onorario (Honorary Senior Lecturer) presso la Facoltà di Medicina dell’Università di Glasgow, Scozia.
Dr. MICHAEL MORTON
Presidente Onorario
Collabora con l’Associazione fin dalla sua fondazione. A partire dal 2009, si è occupato delle famiglie di bambini affetti da corea di Sydenham in qualità di consulente psichiatra infantile e dell’adolescenza presso il servizio di Neuropsichiatria del Royal Hospital for Sick Children (Yorkhill) di Glasgow. Attualmente ritiratosi dalla pratica clinica, mantiene attivi i suoi interessi accademici come Honorary Clinical Senior Lecturer presso l’Università di Glasgow. Ha contribuito a numerosi studi di ricerca sulla corea di Sydenham.
ANDREW SAMUEL
Co-Founder, Patron, Past President & Trustee
Genitore di un bambino affetto da Corea di Sydenham, Andrew si dedica con passione ad aiutare altri bambini e famiglie colpiti da questa condizione in tutto il mondo
SAMANTHA SAMUEL
Co-Fondatrice, Patrona, Tesoriera e Membro del CdA
Genitore di un bambino affetto da Corea di Sydenham, Samantha si dedica con passione ad aiutare altri bambini e famiglie colpiti da questa condizione in tutto il mondo.
EMANUELA FERRARIN
Membro del CdA
Genitore italiano e collaboratrice alla ricerca medica. Si è unita all'associazione dalla sua fondazione, contribuendo a diffondere informazioni sulla condizione tra genitori italiani e a narrare questa ai bambini. Dal 2020 è coinvolta nei consigli dell'associazione e ai suoi eventi online.
PAULINE SIE
Collaboratrice
Pauline Sie, di Glasgow, Scozia, è un'infermiera pediatrica.
È la madre di Reuben, che ha avuto la febbre reumatica con la Corea di Sydenham nel 2014 all'età di 6 anni.
NADINE MUSHET
Collaboratrice
Fondatrice e membro del consiglio direttivo della Sydenham’s Chorea Association, ne sostiene le attività di informazione e raccolta fondi. Ha contribuito alla produzione di un opuscolo informativo sulla patologia per i pazienti e alla realizzazione di un video in cui un gruppo di bambini con corea di Sydenham racconta le proprie storie.
È infermiera specialista e prescrittrice non-medico (non-medical prescriber) per il CNTW (Cumbria, Northumberland, Tyne and Wear NHS Foundation Trust), assistente di ricerca onoraria presso l’Università di Glasgow con un interesse specifico per la ricerca sulla corea di Sydenham. È autrice di pubblicazioni sulla patologia, tra cui uno studio di sorveglianza e ricerche internazionali più ampie.
LUCIA DELL'ACCIO
Collaboratrice per progetti specifici
Genitore di un bambino con la Corea di Sydenham. Coinvolta in un progetto di squadra di genitori italiani per migliorare i problemi critici di profilassi con benzilpenicillina (cura e dolore). Moderatore del gruppo Facebook italiano “Endocardite reumatica, Corea e/o PANDAS”.
COSA FACCIAMO
Ci impegniamo a fornire informazioni affidabili su questa malattia rara, offrire supporto alle persone colpite e promuovere la ricerca scientifica per approfondire la conoscenza della patologia e delle sue cure. Abbiamo creato un gruppo di supporto su Facebook dove le persone possono condividere le proprie esperienze con la malattia. Organizziamo regolarmente incontri per i pazienti e le loro famiglie per discutere della condizione con esperti. Forniamo inoltre formazione e materiale informativo a medici e insegnanti su richiesta.
RINGRAZIAMENTI SPECIALI
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Christine and Paul Thomas - Co-Fondatori e già membri del CdA
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Catriona Clark - Segretaria uscente
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Glasgow Children’s Hospital Charity e il Personale del Glasgow Children’s Hospital per il supporto alla fondazione dell'associazione
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Numerosi Senior Academic Medical Staff per il supporto alla ricerca per la Corea di Sydenham