CHI SIAMO
L’Associazione Corea di Sydenham (Sydenham’s Chorea Association) è stata fondata come Ente di beneficenza nel novembre 2016 da un gruppo preesistente di genitori di bambini affetti da corea di Sydenham in cura presso il Royal Hospital for Sick Children di Glasgow, in Scozia. Data la rarità della malattia e l’assenza di questo tipo di supporto in altri paesi, l’associazione è stata costituita come Ente di beneficenza internazionale (Charity Number SCO047005).
ADRIAN SIE
Presidente
Genitore di un bambino affetto da corea di Sydenham e consulente in pediatria presso l'ospedale universitario di Wishaw, Lanarkshire, Scozia.
Docente onorario presso la facoltà di medicina dell'Università di Glasgow, Scozia.
Dr. MICHAEL MORTON
Presidente Onorario
Ha lavorato con l'Associazione fin dalla sua costituzione. Come psichiatra infantile e adolescenziale, dal 2009 ha lavorato con le famiglie dei bambini affetti da corea di Sydenham presso il servizio di neuropsichiatria del Royal Hospital for Sick Children, Yorkhill, Glasgow.
Si è ora ritirato dalla pratica clinica, ma mantiene i suoi interessi accademici come docente clinico onorario presso l'Università di Glasgow. Ha contribuito a diversi studi di ricerca relativi alla corea di Sydenham.
ANDREW SAMUEL
Co-Fondatore e Consigliere
In qualità di genitore di un bambino affetto dalla corea di Sydenham, è fortemente motivato ad aiutare altri bambini e famiglie colpiti da questa malattia in tutto il mondo.
SAMANTHA SAMUEL
Co-Fondatrice, Tesoriera e Consigliere
In qualità di genitore di un bambino affetto dalla corea di Sydenham, è fortemente motivata ad aiutare altri bambini e famiglie colpiti da questa malattia in tutto il mondo.
EMANUELA FERRARIN
Consigliere
Genitore e collaboratore di ricerca sanitaria. Ha collaborato con l'Associazione sin dalla sua fondazione, contribuendo a diffondere informazioni sulla malattia tra i genitori italiani e a raccontarla ai bambini. Ha contribuito ad alcuni lavori di ricerca relativi alla corea di Sydenham e alla profilassi antibiotica. Dal 2020 partecipa ai meeting e agli eventi online dell’Associazione. Dal 2025 è consigliere.
PAULINE SIE
Collaboratrice
Infermiera pediatrica a Glasgow e madre di Reuben, che nel 2014, all'età di 6 anni, ha avuto la febbre reumatica con la corea di Sydenham.
NADINE MUSHET
Collaboratrice
Fondatrice e membro dell’Associazione, ne sostiene l'attività educativa e di raccolta fondi. Ha contribuito alla realizzazione di un opuscolo informativo per i pazienti sulla malattia e di un video in cui un gruppo di bambini affetti da corea di Sydenham raccontano le loro storie. E’ infermiera presso Cumbria, Northumberland, Tyne and Wear (CNTW) e assistente di ricerca presso l'Università di Glasgow, con un interesse particolare per la ricerca sulla corea di Sydenham. E' autrice di pubblicazioni su questa malattia.
LUCIA DELL'ACCIO
Collaboratrice per progetti specifici
Genitore di una bambina che è stata affetta da corea di Sydenham. Collabora con un gruppo di genitori italiani che ha lo scopo di migliorare aspetti critici della terapia di profilassi con benzilpenicillina. E’ moderatore del gruppo Facebook italiano "Endocardite reumatica, Corea e/o PANDAS”.
COSA FACCIAMO
Ci impegniamo a fornire informazioni affidabili su questa malattia rara, a offrire sostegno alle persone che ne sono colpite e a promuovere la ricerca scientifica per approfondire la conoscenza sulla malattia e sui trattamenti. Abbiamo creato un gruppo di supporto su Facebook dove le persone possono condividere le loro esperienze con la malattia. Organizziamo periodicamente incontri per i pazienti e le loro famiglie per discutere della malattia con degli esperti. Ci occupiamo anche di informazione e formazione a medici e insegnanti su richiesta.
UN GRAZIE SPECIALE
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Christine and Paul Thomas - Co-Fondatori e già membri del CdA
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Catriona Clark - Segretaria uscente
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Glasgow Children’s Hospital Charity e il Personale del Glasgow Children’s Hospital per il supporto alla fondazione dell'associazione
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Numerosi Senior Academic Medical Staff per il supporto alla ricerca per la Corea di Sydenham