QUIÉNES SOMOS
La Asociación de la Corea de Sydenham (Syndenham's Chorea Association) se fundó como organización benéfica en noviembre de 2016, a partir de un grupo ya existente de padres de niños con Corea de Sydenham que se atendían en el Royal Hospital for Sick Children de Glasgow, Escocia.
Vista la rareza de la enfermedad y la ausencia de este tipo de apoyo en otros países, la Asociación se constituyó como organización benéfica internacional (número de registro SCO047005).
ADRIAN SIE
Presidente
Padre de un niño con Corea de Sydenham y especialista en pediatría en el Hospital Universitario de Wishaw, Lanarkshire, Escocia.
Profesor titular honorario de la Facultad de Medicina de la Universidad de Glasgow, Escocia.
Dr. MICHAEL MORTON
Presidente Honorario
Ha colaborado con la Asociación desde sus inicios. Desde 2009 ha trabajado con las familias de niños con Corea de Sydenham como psiquiatra especializado en niños y adolescentes en el servicio de Neuropsiquiatría del Royal Hospital for Sick Children, Yorkhill, de Glasgow.
Se ha jubilado de la práctica clínica, pero mantiene sus intereses académicos como profesor clínico titular honorario de la Universidad de Glasgow. Ha colaborado en varios estudios de investigación relacionados con la Corea de Sydenham.
ANDREW SAMUEL
Cofundador. Miembro del Consejo de Administración
Como padre de un niño afectado por la Corea de Sydenham, se dedica con gran entusiasmo a ayudar a otros niños y familias afectados en todo el mundo.
SAMANTHA SAMUEL
Cofundadora. Tesorera. Miembro del Consejo de Administración
Como madre de un niño afectado por la Corea de Sydenham, Samantha se dedica con gran entusiasmo a ayudar a otros niños y familias afectados en todo el mundo.
EMANUELA FERRARIN
Miembro del Consejo de Administración
Madre y colaboradora en la investigación sanitaria. Se incorporó a la Asociación desde su fundación, contribuyendo a difundir información sobre la enfermedad a los padres italianos y a los niños afectados mediante historias en lenguaje infantil. Ha participado en varios proyectos de investigación relacionados con la Corea de Sydenham y sobre la profilaxis con antibióticos. Desde 2020 participa en los eventos online organizados por la Asociación. Desde el 2025 hace parte del Consejo de Administración.
PAULINE SIE
Colaboradora
Enfermera pediátrica en Glasgow (Escocia),
Es madre de Reuben, quien padeció Fiebre Reumática con Corea de Sydenham en 2014, cuando tenía 6 años.
NADINE MUSHET
Colaboradora
Fundadora y miembro de la Asociación, donde colabora en las actividades de formación y recaudación de fondos. Ha contribuido a la elaboración de un folleto informativo para pacientes sobre esta enfermedad y de un vídeo en el que un grupo de niños con Corea de Sydenham cuenta su propia historia. Enfermera en el Cumbria, Northumberland, Tyne y Wear (CNTW), asistente de investigación de la Universidad de Glasgow con especial interés en la investigación sobre la Corea de Sydenham. Autora de diferentes publicaciones sobre esta enfermedad.
LUCIA DELL'ACCIO
Colaboradora en proyectos específicos
Madre de una niña con Corea de Sydenham. Participa en un proyecto colectivo de padres italianos para mejorar aspectos críticos de la profilaxis con bencilpenicilina. Moderadora del grupo italiano de Facebook «Endocarditis Reumática, Corea y/o PANDAS».
SANDRA MALAGÓN GUTIÉRREZ
Colaboradora voluntaria en proyectos específicos
Responsable de la traducción al español del material divulgativo sobre la Corea de Sydenham, permitiendo que la información llegue a pacientes y familias de habla hispana.
NUESTRA LABOR
Nos esforzamos por ofrecer una correcta e útil información sobre esta enfermedad poco frecuente, brindar apoyo a las personas afectadas y promover la investigación científica para mejorar el conocimiento sobre la enfermedad y su manejo terapéutico. Hemos creado un grupo de apoyo en Facebook donde las personas pueden compartir sus experiencia personal con la enfermedad. Organizamos periódicamente encuentros para que los pacientes y sus familias puedan hablar con profesionales expertos.
Además, ofrecemos educación contínua a profesionales sanitarios y docentes.
AGRADECIMIENTOS ESPECIALES
• A Christine y Paul Thomas: cofundadores y ex miembros del Consejo de Administración
• A Catriona Clark: ex secretaria
• Al Glasgow Children's Hospital Charity. Al personal del Glasgow Children's Hospital por su apoyo en la creación de la Asociación
• Al personal médico académico experto por su apoyo en la investigación.